Santé publique : La dignité et les droits humains des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer

Une personne vivant avec Alzheimer conserve son histoire, ses liens, ses préférences et ses droits. Ses difficultés cognitives peuvent modifier la façon dont elle communique ou prend certaines décisions mais elles ne justifient ni qu’on l’écarte systématiquement des échanges, ni qu’on parle d’elle comme si elle était absente.

Respecter la dignité de la personne touchée par la maladie d’Alzheimer commence dans la vie quotidienne : s’adresser directement à elle, lui laisser le temps de répondre, préserver son intimité lors des soins et lui permettre de continuer les activités qu’elle apprécie. Cela signifie aussi lui proposer une aide adaptée, sans faire automatiquement à sa place ce qu’elle peut encore faire.

Quels droits sont en jeu ?

• Le droit à l’égalité et à la non-discrimination. La maladie ne doit pas conduire à l’exclusion des soins, des services ou de la vie sociale.

• Le droit à la santé et à un accompagnement de qualité. La personne doit pouvoir accéder à une évaluation, à des soins adaptés et à un soutien respectueux.

• Le droit de participer aux décisions qui la concernent. Il faut rechercher sa volonté, expliquer les choix dans une forme qu’elle comprend et lui apporter l’aide nécessaire pour exprimer ses préférences. Un diagnostic, à lui seul, ne signifie pas qu’elle est incapable de toute décision.

• Le droit à la vie privée et à la protection contre les violences. Son corps, ses informations médicales, ses biens et son image doivent être respectés. Elle doit être protégée contre la négligence, les abus et les mesures de contrainte injustifiées.

• Le droit de vivre dans la société et de maintenir ses relations. La famille, les activités et les espaces publics doivent rester accessibles autant que possible.

Ces principes s’appuient essentiellement sur la Convention relative aux droits des personnes handicapéesdu 12 décembre 2006⁠, en particulier ses dispositions sur la dignité, la capacité juridique, l’autonomie de vie et la santé. Leur application concrète dépend de la situation de chaque personne et du droit national. L’OMS rappelle⁠ que les personnes vivant avec une démence sont encore souvent privées de libertés élémentaires, à cause des recours aux contentions physiques ou chimiques.

Pour La Maison de nos Parents, défendre les droits humains signifie donc faire une place à la voix de la personne malade, soutenir les proches qui l’accompagnent et lutter contre les croyances qui l’isolent. Une société attentive à Alzheimer ne se limite pas à soigner : elle permet à chacun de continuer à être reconnu, écouté et respecté.

Comment mettre ces droits en pratique ?

Les droits humains deviennent concrets dans de petits gestes répétés : demander l’avis de la personne, adapter l’aide à ses capacités et respecter ses préférences, même lorsque la maladie progresse.

Exemples

Dignité et respect

Situation concrète : Une personne cherche ses mots pendant une conversation.

ð  Mise en œuvre :Lui parler directement, attendre sa réponse et éviter de parler d’elle à la troisième personne en sa présence.

Participation aux décisions

            Situation concrète : La famille organise sa journée.

ð  Mise en œuvre : Lui proposer des choix simples et réels : « Préférez-vous marcher dans le jardin ou écouter de la musique ? » Tenir compte de sa réponse, exprimée par des mots ou des gestes.

Autonomie     

Situation concrète : Elle met plus de temps à s’habiller ou à préparer une collation.

ð  Mise en œuvre : Préparer un environnement sûr, décomposer la tâche si nécessaire et la laisser faire les gestes qu’elle peut encore accomplir.

Santé et consentement         

Situation concrète : Un examen ou un traitement est proposé.   

ð  Mise en œuvre : Expliquer ce qui va se passer avec des mots accessibles, rechercher son accord et l’aider à exprimer ses questions ou ses préférences. Sa capacité à décider s’apprécie selon la décision et la situation ; le diagnostic ne la supprime pas automatiquement.

Vie privée

Situation concrète : Un proche souhaite publier une photo prise pendant un atelier.

ð  Mise en œuvre : Demander l’accord de la personne pour cet usage précis, respecter un refus et prévoir une autre façon de participer sans être photographiée.

Protection contre la maltraitance     

Situation concrète : Une personne est agitée pendant un soin.   

ð  Mise en œuvre : Chercher d’abord ce qui la gêne, douleur, peur, bruit, besoin d’aller aux toilettes, et adapter l’approche. Une mesure de contention ou un médicament ne doit pas servir simplement à faciliter l’organisation des soins.

Vie sociale     

Situation concrète : La personne hésite à sortir parce qu’elle craint de se perdre ou d’être jugée.       

ð  Mise en œuvre : Organiser un accompagnement adapté pour qu’elle puisse continuer à voir ses proches et participer aux activités de son choix.

Protection des biens  

Situation concrète : Elle éprouve des difficultés à suivre ses dépenses.           

ð  Mise en œuvre : Mettre en place une aide transparente, conforme à ses souhaits autant que possible, avec des garanties contre les abus. Ses biens ne deviennent pas automatiquement ceux de ses proches.

Ces exemples traduisent les principes de la Convention relative aux droits des personnes handicapées⁠, plus précisément la participation aux décisions, la protection contre la maltraitance, la vie privée, l’inclusion et l’accès aux soins. L’OMS recommande⁠ également de soutenir les activités quotidiennes, les liens sociaux et l’expression anticipée des préférences de la personne.

À retenir : faire avec la personne chaque fois que possible, et continuer à rechercher sa volonté et ses préférences lorsqu’elle a besoin de davantage de soutien.

14 Facteurs de risque de la démence :

#1 l’inactivité physique

#2 le tabagisme

#3 la consommation excessive d’alcool

#4 la pollution atmosphérique

#5 les lésions cérébrales

#6 la faible interaction sociale

#7 le faible niveau d’éducation

#8 l’obésité

#9 l’hypertension

#10 le diabète

#11 la dépression

#12 la déficience auditive

#13 le cholestérol LDL élevé

#14 la déficience visuelle non corrigée

La déficience visuelle non corrigée, surtout à un âge avancé, est associée à un risque plus élevé de démence. Il s’agit d’un risque de démence en général, et pas uniquement de maladie d’Alzheimer.

Pourquoi ce lien ? Plusieurs explications sont envisagées :

1. Moins d’informations visuelles arrivent au cerveau. Lire, reconnaître les visages, se déplacer et observer son environnement demandent davantage d’efforts ou deviennent moins fréquents. La diminution de cette stimulation pourrait jouer un rôle, mais ce mécanisme n’est pas démontré à lui seul.

2. Les activités et les contacts sociaux peuvent diminuer. Une personne qui voit mal peut renoncer à lire, sortir ou participer à des rencontres. Cet isolement pourrait contribuer au risque.

3. Certaines maladies touchent à la fois les yeux et le cerveau. Le diabète et les atteintes vasculaires, par exemple, peuvent participer au lien observé. Cela rend difficile d’attribuer tout le risque à la perte de vision elle-même.

Appel à l’action : Faire contrôler sa vue en cas de baisse visuelle, vérifier que ses lunettes sont adaptées et consulter pour connaître la cause du trouble : défaut de correction, cataracte, glaucome ou maladie de la rétine ne se prennent pas en charge de la même manière. Préserver sa vision aide déjà à maintenir l’autonomie et la vie sociale, indépendamment de son éventuel effet sur le risque de démence.

Bien voir aide à rester actif, autonome et en lien avec les autres. Une baisse de vision mérite d’être examinée et prise en charge.

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